Este 2 de junio es el Día Mundial de la Miastenia, y SEMERGEN Solidaria ha decidido colaborar con AMES (Asociación de Pacientes con Miastenia) un año más apoyando a los pacientes con esta patología, en esta ocasión, a través de una bonita iniciativa como es el tricotado de mantas para donarlas a las personas más vulnerables a través de la Asociación de Labores Solidarias de la IAIA (Asociación IAIA).
 
?SEMERGEN Solidaria está muy implicada con esta iniciativa porque desde hace tiempo colaboramos con AMES y nuestro objetivo fundamental es la defensa de los derechos humanos. El año pasado nos calzamos las botas y nos fuimos a recorrer una etapa del Camino de Santiago con miembros de AMES, y este año también hemos decidido apoyarles de nuevo haciendo el camino del ovillo?, apunta Mari Carmen Martínez Altarriba, secretaria del área solidaria de SEMERGEN.
 
Y es que AMES lleva dos años cambiando la forma de reivindicar su día mundial. ?Siempre que llegaba la fecha hacíamos lo típico: charlas, jornadas formativas en el ámbito hospitalario? Hasta 2016 que decidimos dar una vuelta de 360^o y utilizar este día para reivindicar la miastenia a través de actividades que verdaderamente nos suponen un esfuerzo físico?, indica Nieves Rodríguez, vicepresidenta de AMES.
 
La miastenia es una enfermedad rara, crónica, neuromuscular y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y la fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y que se calcula que afecta a unas 10.000 personas en España. Según indica AMES, aunque se trata de una de las dolencias neuromusculares con mejor pronóstico, puede ser una enfermedad muy invalidante que afecta seriamente a la cotidianeidad del paciente. ?La miastenia es una enfermedad que se vive dentro de tu casa, ya que por el agotamiento físico no puedes hacer una vida normal y disminuyes mucho tus relaciones sociales. Por ello este tipo de iniciativas, porque suponen todo un reto para nosotros?, señala Nieves Rodríguez.

Con todas las mantas tricotadas, más de 60 y de color verde por ser el color oficial que representa a la miastenia, se hará un gran lazo solidario que se expondrán en las ciudades de Madrid, Valencia y Bilbao. ?Queremos transmitir la importancia del tejido asociativo en el que las asociaciones nos tenemos que unir para poder llegar más lejos, por eso el colaborar con SEMERGEN Solidaria y la Asociación IAIA?, remarca la vicepresidenta de AMES.
 
Estas mantas han sido realizadas por manos procedentes de diversos lugares de España y con diversas patologías aparte de la miastenia: pacientes con problemas de salud mental, personas procedentes de centros de terapia ocupacional e inclusive de residencias de ancianos. Sin embargo, Nieves Rodríguez nos recalca que otras manos muy importantes también han participado: las manos de las madres de los pacientes con miastenia. ?Ellas siempre han sido nuestras grandes compañeras en la enfermedad, las que viven día a día la miastenia con nosotros. Muchas de ellas no sabían tejer, por lo que su voluntad de ayudarnos ha sido aún más emotiva?.