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Sociedades científicas y representantes de pacientes se alían para impulsar el asociacionismo en obesidad

18 de diciembre de 2024

Actualidad Médica
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  • Resulta paradójico que una de las enfermedades más prevalentes en nuestro país, y que se asocia con mayor morbimortalidad y pérdida de calidad de vida, cuente con un escaso tejido asociativo

 

  • El estigma que aún persigue a las personas con exceso de adiposidad y la falta de reconocimiento institucional y social como enfermedad, principales motivos que explican el escaso respaldo asociativo

 

  • "En la obesidad, juntos más fuertes" es el lema escogido para esta edición

 

  • Se convoca la primera edición de la beca Rey Sancho I de León para promover acciones dirigidas a favorecer la profesionalización de las asociaciones de pacientes con obesidad.

 

  • La obesidad es una enfermedad crónica y multifactorial que afecta en España a aproximadamente 1 de cada 5 adultos y a 1 de cada 10 niños/adolescentes, siendo capaz de ocasionar y desencadenar más de 200 patologías

 

Miércoles, 18 de diciembre de 2024.- "La obesidad es una enfermedad crónica muy frecuente y de graves consecuencias para la salud, pero que no recibe la atención que merece", según destacan desde la Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que son las principales entidades promotoras del 'Día de Lucha contra la Obesidad', al que se han unido otras sociedades científico-médicas y representantes de pacientes. El objetivo es ayudar a concienciar sobre la importancia de la obesidad, escogiéndose cada año una temática para resaltar determinados aspectos relacionados con esta enfermedad que son menos conocidos. En esta ocasión se pone el foco en la aparente paradoja que acompaña a esta enfermedad, tratando de potenciar el asociacionismo de pacientes bajo el lema genérico 'En la obesidad, juntos más fuertes'.

 

En esta edición del 'Día de la Lucha contra la Obesidad' participan sociedades científicas directamente implicadas en la atención clínica a las personas con obesidad y sus complicaciones, de la mano de representantes de los pacientes. En concreto, la SEEDO coordina este año este evento informativo y de divulgación, en colaboración con la SEEN, con el apoyo de, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Alianza por la Obesidad y el Foro Español de Pacientes (FED), que representa a las ma's de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España.

 

'La obesidad es una enfermedad que se debe abordar con la participación de distintos actores: desde la clínica, desde la administración y desde la ciudadanía, entre otros. Por eso, este año llamamos la atención sobre la importancia de trabajar todos conjuntamente y de promover la participación de las asociaciones de pacientes, que juegan un papel muy relevante', destaca la Dra. Irene Bretón, coordinadora del Área de Obesidad de la SEEN. En este sentido, como añade el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, 'muchas personas no son plenamente conscientes de los riesgos asociados a la obesidad, siendo imprescindible informarles que no es un tema de estética, sino de salud'.

 

Como resalta el Dr. Albert Lecube, coordinador de SEEDO del 'Día de la Lucha contra la Obesidad", "resulta sorprendente que una de las enfermedades más prevalentes, que se asocia con un mayor número de complicaciones de salud, que tiene un creciente impacto a nivel de morbimortalidad y que supone importantes repercusiones en la calidad de vida es, sin embargo, una de las que cuenta con un menor tejido asociativo en nuestro país"·.

 

Todos a una

La obesidad, a día de hoy, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada y minusvalorada por la sociedad y por gran parte de los profesionales sanitarios. 'Hay muchos pacientes con obesidad que no son diagnosticados, que no son tratados adecuadamente, que sufren discriminación por su exceso de peso (o, de forma más precisa, por su exceso de adiposidad)', asegura el Dr. Lecube, quien recuerda que 'estamos ante una enfermedad crónica y multifactorial capaz de ocasionar y desencadenar más de 200 patologías clínicas, y que también comporta consecuencias negativas a nivel laboral y social'.

 

No hay ninguna enfermedad que no se agrave con la presencia de obesidad (diabetes tipo 2, hipertensión arterial, dislipemia, enfermedad cardiovascular, síndrome de apnea-hipoapnea del sueño y cáncer, entre otras), de forma que el paciente con obesidad a lo largo de su vida va a requerir la atención de múltiples profesionales. Por tanto, como coinciden en señalar las entidades que participan en este Día, 'todos los profesionales de la salud deben implicarse en el correcto manejo de esta enfermedad, logrando así mejorar gran parte de las complicaciones y enfermedades que provoca o con las que suele asociarse'.

 

Esto resulta especialmente importante si se tiene en cuenta la alta prevalencia de obesidad en nuestro medio. Actualmente, se calcula que en España un 22% de la población adulta sufre obesidad. En concreto, según el Informe Nacional de Salud 2022 y el estudio ENPE (2020), el 53,6% de la población adulta tiene sobrepeso u obesidad; y, según el Estudio Aladino 2022, del Ministerio de Sanidad, el 40,6% de los niños españoles de entre 6 y 9 años tienen sobrepeso u obesidad. En el marco de la Atención Primaria, según datos aportados por el estudio IBERICAN, un 33% de los pacientes que acuden a consulta presentan obesidad (tasa que asciende a más del 55% si se tiene en cuenta la obesidad abdominal).

 

'El médico de Familia es clave en la detección, valoración y seguimiento de las comorbilidades que padecen los pacientes que viven con obesidad, en su prevención y tratamiento', afirma la Dra. María Luisa López Díaz-Ufano, del Grupo de Trabajo de Nutrición de SEMERGEN, quien pone en valor 'no sólo la accesibilidad y conocimiento del entorno familiar que tienen estos profesionales, sino también las actividades comunitarias que pueden realizar, aportando gran valor al paciente y a la comunidad en la que vive'. Tal y como demanda esta experta, 'es necesario mejorar las estrategias de coordinación en la asistencia clínica entre Atención Primaria y Hospitalaria e implicar a los pacientes'.

 

El papel esencial de las asociaciones de pacientes

Por su parte, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental, como representación frente a la administración, las instituciones, los medios de comunicación y el entorno clínico. 'Tienen mucho que aportar, y los pacientes deben estar en el centro y deben participar en la toma de decisiones que afectan directamente a su salud', según demanda la Dra. Irene Bretón. En el caso de la obesidad, como indica la representante de la SEEN, 'el asociacionismo está mucho menos desarrollado que en otras enfermedades y, por lo tanto, existe claramente un déficit por cubrir'.

 

Esto acarrea importantes limitaciones, sobre todo a la hora de fijar reivindicaciones y de obtener respaldo público. 'Es muy importante aumentar la concienciación de la Administración sobre el problema que supone la obesidad, para que trabaje en campañas de concienciación prevención y sensibilización', resalta el presidente del FEP, que demanda 'una política de salud pública centrada en este problema'. Como indica Andoni Lorenzo, 'un esfuerzo colectivo y colaborativo no sólo visibiliza la magnitud del problema, sino que también fomenta soluciones más efectivas, inclusivas y sostenibles'.

 

En el caso de España, como informa la FEP, solo constan dos asociaciones de pacientes con enfoque exclusivamente en la obesidad, aunque hay otras asociaciones (como las de diabetes o cáncer de tiroides) que guardan una relación con esta enfermedad. "Sería muy conveniente que el número de asociaciones centradas específicamente en obesidad creciese en nuestro país, ya que esto permitiría tener cada vez más fuerza como colectivo, asegurando que las necesidades y derechos sean considerados en la toma de decisiones políticas y sanitarias', aclara Andoni Lorenzo, quien recuerda la importancia de que 'el paciente vea en la asociación relacionada con su patología unos beneficios individuales y colectivos: es función de la asociación saber transmitir bien esos beneficios y conseguir que el socio participe, y ésta no es una tarea fácil".

 

El cáncer de tiroides es una de las patologías que tiene una alta relación con la obesidad. En España existe la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), miembro de la Alianza por la Obesidad, una iniciativa transversal reciente, creada de forma conjunta por asociaciones de pacientes y sociedades científicas con el objetivo de visibilizar la obesidad como enfermedad crónica y trabajar para transformar el sistema sanitario para mejorar el abordaje integral de la obesidad.

 

Para la presidenta de la AECAT, Arantxa Sáez Sánchez, "la colaboración entre sociedades científicas y representantes de pacientes aporta un enorme valor, porque combina el conocimiento técnico y médico con la perspectiva y experiencia directa de quienes viven la enfermedad"; además, tal y como añade, "sin una acción conjunta es más difícil lograr cambios estructurales en la manera en que se aborda la obesidad'. Con todo, se asume también desde esta asociación un déficit importante en este ámbito; en el caso de la obesidad, "el asociacionismo es bajo, especialmente si consideramos la alta prevalencia de la enfermedad. Por eso, este tipo de iniciativas son esenciales para fortalecer el tejido asociativo y fomentar la participación activa de las personas con obesidad en la defensa de sus intereses".

 

 

El obstáculo del estigma

Se advierte, por tanto, un escaso desarrollo de las asociaciones de pacientes dedicadas a la obesidad, así como una serie de situaciones que dificultan a las de las personas que viven con esta enfermedad asociarse y tener una voz común. Aunque son múltiples los factores implicados, "el estigma es uno de los más importantes, que es a su vez secundario a la falta de reconocimiento de la obesidad como enfermedad crónica", resume la Dra. Bretón.

 

Por una parte, la estigmatización que sigue persiguiendo a las personas que desarrollan esta enfermedad, sufriendo aún el castigo que les impone una sociedad que les culpabiliza por tener un exceso de adiposidad, les desanima a aunarse, a hacer patente sus reivindicaciones y a mostrarse públicamente juntos; en muchos casos, "sienten que esta exposición pública sólo servirá para fomentar la discriminación y para ser objeto de burla y ridiculización", a juicio del Dr. Lecube. En paralelo, un elevado porcentaje de personas con obesidad no son conscientes de sufrir esta enfermedad, infravalorando el impacto negativo de la obesidad sobre su salud. Este binomio, según el experto de SEEDO, tiene graves consecuencias, "al combinarse el miedo al ridículo y la vergüenza con la falta de reconocimiento del problema de salud por parte de los propios pacientes y de los profesionales sanitarios".

 

"Esto contribuye a que las personas con obesidad no se sientan empoderadas para demandar el apoyo y los recursos que necesitan', asegura la presidenta de la AECAT. Por ello, "hay que fomentar el asociacionismo, dotando de herramientas a las personas con obesidad para que puedan unirse y reivindicar sus derechos".

 

En relación con este fenómeno de 'falta de interés' o 'dificultad' para asociarse en torno al problema de la obesidad, también es fundamental el hecho de que el estigma no solamente se dirige contra o hacia los pacientes que sufren enfermedad, sino también hacia la enfermedad en sí, que sigue contemplándose por parte de algunos estamentos sanitarios como un trastorno de fácil solución, que precisa más del interés personal que de políticas y recursos encaminados a ayudar a estas personas en la resolución de su enfermedad. Generalmente, según el Dr. Lecube, 'se considera que la obesidad se soluciona con un poco de voluntad, con comer menos y hacer más ejercicio, y que quien no consigue controlar su peso es simplemente una persona indolente y holgazana que no se preocupa por su salud. Esto no es cierto, pues la obesidad no es una enfermedad moral, un vicio o negligencia de la persona que la sufre; es una enfermedad con causas complejas y múltiples factores contribuyentes que la convierten en uno de los principales retos para la salud del siglo XXI'.

 

Un Premio pionero y para superar obstáculos

Para tratar de revertir estas tendencias, SEEN y SEEDO convocan la primera edición de la beca Rey Sancho I de León, dirigida a una asociación dedicada a la obesidad. Este monarca español, conocido como Sancho el Craso (935-966) por su destacada obesidad, es uno de los primeros registros históricos donde se menciona un enfoque médico para tratar la obesidad. Se pretende con ello promover acciones dirigidas a favorecer la profesionalización de las asociaciones de pacientes con obesidad, para contribuir a su empoderamiento y reclamar el reconocimiento de la obesidad como enfermedad crónica y el abandono de la inequidad en su abordaje y manejo. "Esta iniciativa trata de colaborar en el desarrollo del asociacionismo en torno a la obesidad", recalca la Dra. Bretón.

 

La instauración del premio pone de relieve el deseo que de las sociedades científicas en romper una lanza a favor de los pacientes y en cambiar la dinámica actual en este ámbito. "Es una forma de transmitir a la sociedad en general, y a los pacientes y a los profesionales sanitarios en particular, que la obesidad es una enfermedad crónica, compleja, recidivante, progresiva, sin tratamiento actual definitivo y que, por ello, los pacientes no deben sentirse culpables de sufrirla", apunta el Dr. Lecube, quien recalca que "ni los profesionales sanitarios ni la sociedad debemos culpar a los pacientes por tener exceso de adiposidad: uno no escoge tener obesidad, sino que la obesidad te escoge a ti".

 

Este galardón es una muestra innovadora y pionera en nuestro país de la solidaridad de las sociedades científico-médicas con las personas que viven con obesidad y también con sus familiares, amigos y todas aquellas personas que se preocupan por conseguir un mundo mejor para los pacientes con esta enfermedad crónica y tan prevalente. Como señala el presidente del FEP, "es muy positivo reconocer la labor de las organizaciones de pacientes", sobre todo porque 'todavía la sociedad no es del todo consciente del enorme papel que hacen las organizaciones de pacientes ayudando a todos ellos y acompañando en ese recorrido nada fácil del tratamiento y la búsqueda de la mejor calidad de vida posible".

 

De la misma forma, desde la AECAT, en representación de la Alianza por la Obesidad, se considera que la convocatoria de este premio "es un reconocimiento importante al trabajo que las asociaciones ya estamos realizando y, al mismo tiempo, una motivación para seguir avanzando'; sin duda, como concluye Arantxa Sáez, "estamos convencidos de que este premio será un catalizador para fortalecer las redes asociativas en torno a la obesidad".

 

Para más información:

Comunicación de SEMERGEN. Ángela Rubio. Tel. 676 800 594. comunicacion@semergen.es

Gabinete de Prensa SEEDO. Paco Romero. Telf. 639.64.55.70. pacoromeroperiodista@gmail.com

Gabinete de Prensa SEEN. Ana Serrano. Telf. 600 283 486. anaserrano@berbes.com

 

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