• El documento consenso 'RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII', presentado en el Congreso de los Diputados, cuenta con el aval y la participación del Grupo de Trabajo de Digestivo de SEMERGEN

• Esta hoja de ruta destaca, entre otras propuestas, el diagnóstico precoz en Atención Primaria, la integración de la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas y la personalización de los tratamientos según el perfil y situación de cada paciente

• Identifica 19 necesidades no cubiertas y establece 15 propuestas de actuación, de las que se han priorizado 5 de ellas por su impacto en la calidad de vida de los pacientes y en el manejo de la enfermedad por parte de los agentes del sistema involucrados en ella

Madrid, 9 de julio de 2025.- La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha participado en la elaboración del documento de consenso 'RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII', que se presentó el pasado lunes 7 de julio en el Congreso de los Diputados. Este proyecto, construido desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios, nace con el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y de trasladar la necesidad de impulsar cambios estructurales en su abordaje.

Durante el acto, se ha puesto en valor el papel protagonista del paciente con EII, "hablar de EII supone hacerlo de una patología crónica, compleja, imprevisible e invisible que condiciona profundamente nuestro día a día y que también tiene un impacto en momentos vitales como el inicio de nuestra etapa universitaria o carrera profesional", sostiene la Dra. Lucía Expósito, presidenta de Confederación de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa, ACCU España. Por ello, tal y como recalca, "la EII está presente en todas las esferas de nuestra vida. Como resultado, tenemos una necesidad de entender qué implica convivir con la enfermedad y qué recursos disponemos para que la EII no interfiera en nuestras decisiones y en quién somos".

19 necesidades no cubiertas y 15 propuestas para redefinir y transformar el abordaje de la EII

La EII es una enfermedad crónica de causa desconocida en la que se produce inflamación crónica del tacto digestivo. Con una prevalencia cercana al 1% de la población, más de 360.000 personas en España conviven con esta enfermedad.  En palabras de la Dra. Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, "cada año se diagnostican más de 7.500 casos nuevos y el tiempo medio de diagnóstico varia de entre más de dos meses en el caso de la colitis ulcerosa; a más de cinco meses en enfermedad de Crohn. Esto implica que, durante este tiempo, los pacientes siguen experimentando síntomas como el cansancio, la pérdida de peso, la diarrea o el dolor abdominal", explica la Dra. Zabana.

En este sentido, la presidenta de GETECCU sostiene que "a pesar de los avances, los pacientes siguen experimentando importantes necesidades no cubiertas que justifican una visión multidisciplinar que proponga nuevos enfoques en el abordaje integral de las necesidades de los pacientes con EII".  De esta forma, el documento consenso identifica un total de 19 necesidades no cubiertas detectadas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. A su vez, para dar respuestas a cada una de ellas, se recogen un total de 15 propuestas de actuación.

A grandes rasgos, estas propuestas se pueden englobar en mejorar la contribución de Atención Primaria a la detección y derivación temprana de la EII, facilitar la conciliación del proceso asistencial con la vida laboral y educativa, promover procesos asistenciales personalizados, incorporar la opinión del paciente e impulsar la figura del gestor de casos.

De esta forma, la Dra. Noelia Fontanillas, coordinadora del Grupo de Trabajo de Digestivo de SEMERGEN, destacó la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz de esta enfermedad. "Para ello, creemos que son necesarias cuatro propuestas complementarias, como formar a Médicos de Familia expertos y sensibilizados con la enfermedad en las diferentes áreas de salud que puedan formar al resto del equipo de Atención Primaria". También, destacó, "es preciso facilitar el acceso a un documento de consulta rápida, práctico y consensuado por las dos especialidades sobre el abordaje de la EII; y que exista una mayor coordinación entre los médicos de familia gastroenterólogos".

Siguiendo esta misma línea, la Dra. Fontanillas ha resaltado una última propuesta: el acceso a la calprotectina. Se trata de un buen marcador de inflamación intestinal que permite diferenciar los trastornos digestivos funcionales de los orgánicos. "Una calprotectina elevada (por encima de los 150 microgramos/g) es altamente sospechosa de EII. Pero si es normal o baja en un paciente sin signos o síntomas de alarma es poco probable que tenga inflamación y, por tanto, EII. Nos permitiría diferenciar, por ejemplo, a los pacientes con síndrome de intestino irritable", señala la Dra. Fontanillas.

Por su parte, Lucía Expósito ha señalado que "incorporar los cuestionarios PREMs (Patient Reported Experience Measures) y PROMs (Patient Reported Outcome Measures) es esencial para que la evaluación de los resultados en salud refleje realmente lo que vivimos los pacientes con EII. No se trata solo de medir aspectos clínicos, sino de saber cómo nos sentimos, cómo impacta en nuestra calidad de vida y si nos permite mantener nuestros proyectos personales y profesionales. La voz del paciente tiene que estar integrada en todo el proceso asistencial".

El proyecto RETAR

Liderado por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, el proyecto RETAR es una iniciativa estratégica que tiene como objetivo elevar la prioridad de la EII como una enfermedad crónica, irreversible y grave con una ventana de oportunidad para abordarla. El proyecto cuenta con la participación y el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Grupo Enfermero de trabajo en EII (GETEII), GTEII-SEFH (Grupo de Trabajo  de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas -EII-), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria  (SERMERGEN), Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).

Para ello quiere reflexionar y replantear el actual abordaje clínico y terapéutico de la EII, junto con un grupo multidisciplinar de expertos representativos de las distintas sociedades de los profesionales sanitarios involucrados en la atención de estos pacientes, como son profesionales sociosanitarios (clínicos, atención primaria, enfermería, farmacia hospitalaria, psicólogos), pacientes, economistas, gestores, etc.

A través de este enfoque multidisciplinar, se pretende determinar cuáles son las necesidades no cubiertas en la actualidad, priorizándolas en función de su impacto y su viabilidad de implantación en el corto plazo.

Resultado de todo ello, RETAR ha determinado un conjunto de propuestas que permitan satisfacer estas necesidades detectadas en el actual contexto terapéutico y contribuir así a definir el estándar de cuidado óptimo para este colectivo de pacientes.

A su vez, y como una forma de visibilizar y concienciar sobre el impacto de la EII en la vida de los pacientes, así como en el sistema sanitario y productivo en su conjunto, el proyecto ha llegado a cuantificar cómo, la puesta en marcha de estas estrategias de mejora podría reducir la carga de la EII para pacientes y para los propios sistemas sanitarios, estimando el retorno de la inversión de la puesta en marcha de estas propuestas priorizadas.

Sobre SEMERGEN

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) es la sociedad científica pionera en el ámbito de la Atención Primaria en España, con más de 50 años de trayectoria. Fundada en 1973, su principal objetivo es promover la Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC) mediante el mantenimiento y mejora continua de la competencia profesional de los médicos, el impulso a la investigación y facilitando su formación continuada, con el propósito de garantizar una atención sanitaria de calidad para la ciudadanía.

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