En el día nacional de las enfermedades neuromusculares, desde el grupo de trabajo de Neurología de SEMERGEN, analizan el punto de vista de la AP respecto a estas patologías.

El 15 de noviembre se celebra el día nacional de las enfermedades neuromusculares (ENM), que son más de un centenar de entidades clínicas en las que se puede encontrar afectada la neurona motora espinal, el nervio periférico, la unión neuromuscular o el músculo. Por su baja prevalencia, todas se consideran enfermedades minoritarias o raras. Implican una fuerte carga de dependencia y discapacidad para afectados y familias. La inmensa mayoría carece de tratamiento que modifique su evolución, limitándose la intervención médica a prevenir las complicaciones y a la actividad paliativa. Su diagnóstico, siempre realizado o confirmado por especialistas en neurología, puede ser muy difícil basándose en la clínica, siendo necesarios estudios moleculares.

Pese a su carácter minoritario, algunas ENM son conocidas por haberlas padecido personajes populares: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol Henry Louis Gehrig (1903-1941) al que se le diagnosticó. También fue padecida por el físico británico Stephen Hawking (1942-2018).  Incluso se ha llevado al terreno de la literatura (Martes con mi viejo profesor, de Mitch Albom). Sin embargo, la mayoría de las ENM son conocidas únicamente por los especialistas.

Entre 2014 y 2017 la Unidad de Formación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud organizó cinco cursos sobre ENM, de cinco horas cada uno, dirigidos a médicos de familia, pediatras y enfermería de Atención Primaria (AP). Una nueva actividad formativa prevista para 2020 fue cancelada debido a la pandemia. Las tres últimas ediciones contaron con expertos de la Unidad de Referencia de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. El aforo de todos estos cursos se completó y en algún caso llegó a establecerse lista de espera. Las evaluaciones de estas actividades formativas emitidas por los alumnos fueron muy satisfactorias.

Sin embargo, desde el punto de vista práctico, las ENM carecen de interés para el Médico de Atención Primaria (MAP). ¿Para qué estudiar dolencias que es muy improbable que encontremos en nuestra vida profesional y cuyo diagnóstico estará, en cualquier caso, fuera de nuestras competencias? Y si en el cupo de usuarios que tenemos asignado existe algún caso ya identificado, su seguimiento será realizado en el ámbito de la Atención Hospitalaria. En definitiva, si tenemos presente que el MAP es un especialista en enfermedades de alta prevalencia, queda claro que el facultativo de AP no desempeña papel alguno en el manejo de estas enfermedades: ni en su diagnóstico, ni en su seguimiento ni en su tratamiento si le hubiese.

Por si no fueran suficientes los argumentos anteriores, no es realista asignar más atribuciones al ya sobrecargado primer nivel asistencial, sin hablar de las repercusiones que la pandemia ha tenido y tiene.

Tampoco resulta fácil a los MAP formarse en ENM. Las asociaciones de pacientes suelen dirigir sus acciones formativas a los afectados y sus familias. Por su parte, las sociedades científico-médicas neurológicas facilitan formación continuada en ENM, pero destinada lógicamente a sus afiliados. Además, el patrocinio de cursos de ENM para AP por la industria es inexistente, por motivos obvios.

En suma, los médicos de AP no tienen ninguna función en la asistencia a los pacientes con ENM. Se dice que el saber no ocupa lugar.

 

Dr. Alfredo Rosado Bartolomé, miembro del grupo de trabajo de Neurología de SEMERGEN.